１リットルの涙の話

Yahooでこんな記事が。

難病の脊髄小脳変性症、発症の仕組み一部解明

脊髄小脳変性症で苦しみながらも立派に生き抜いた木藤亜也さんの手記をもとに書かれた「１リットルの涙」はかなり有名で、知っている人も多いと思う。
後に映画化、ドラマ化もされている。

1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)

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いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記 (幻冬舎文庫)

俺はこの作品にものすごく思い入れが深い。
最初にお母さんでいらっしゃる木藤潮香さんが書かれた「いのちのハードル」を読んだのがきっかけ。
今は悪名高きエリカ様主演でドラマ化されていて、彼女の演技は素晴らしかった。

健康に生きていられることに胡坐をかいてしまっている自分をガツーンと思い切り殴ってくれた。
俺はいてもたってもいられず、前の職場では自分でイベントをうった。
企画書作って上までレクであげて了解を得、講演会をかなり強引に開催させてもらった。
先着順入場無料で、１リットルの涙の映画を上映し、ゲストで木藤潮香さんご本人をお招きしたのだ。
まあ、講演会だのなんだのは結局建前で、俺の本当の目的は木藤潮香さんとお会いすること。
バックヤードでは仕事そっちのけで（オイ）潮香さんとお話することができた。
とても穏やかで、けれどとても力強さを感じさせるような、素晴らしい方だった。

今回のこのニュースを、潮香さんは、そして天国の亜也さんはどう受け止めているんだろう。
まだ治療方法が確立したわけではないが、前進は前進。
なんだか久しぶりに良いニュースを読めて嬉しかった。